Часто задаваемые вопросы

Часто задаваемые вопросы о детском раке и благотворительности

• Разве дети болеют раком? Может, только те, кто облучился или кто ведет особо нездоровый образ жизни?

Дети, к сожалению, болеют раком. Частота – порядка 10-15 случаев на 100 000 детей. Но в целом по Украине это составляет до 1500 новых случаев в год. В основном речь идет о раке крови и лимфатической системы (это различные лейкозы, лимфомы, лимфогранулематоз), в меньшей степени — опухоли центральной нервной системы, костей, различных органов (почек, печени и т.п.).

Болеют самые разные дети. Мальчики и девочки, младенцы и подростки, в городах и деревнях, крепкие и хрупкие, из богатых и бедных семей. Способа с гарантией уберечься от детского рака не существует.

• Почему вы считаете, что именно проблемы детей, больных раком, особо актуальны?

У нас в стране рак занимает второе место в структуре cмертности детей от 1 до 14 лет. Первое – несчастные случаи (травмы и отравления), но тут мы мало что можем сделать, а раковым больным можно реально помочь.

В то же время усилий родных и врачей именно при онкологических болезнях часто недостаточно. Современное лечение лейкоза или лимфомы очень долгое и тяжелое, предполагает многочисленные переливания крови, а часто и покупку дорогих лекарств (один флакон таких лекарств, как нейпоген, пентаглобин, амбизом, кансидас, вифенд стоит тысячи или даже десятки тысяч рублей). За много месяцев лечения, как правило, ресурсы семьи уже исчерпаны, и нужна помощь добровольцев и благотворителей.

Разумеется, нужна помощь и другим детям. Например, очень тяжело положение детей, которые ожидают пересадки почки и подолгу находятся на диализе. Есть дети с больной печенью, больным сердцем, с муковисцидозом и другими тяжелыми наследственными заболеваниями. И сейчас в Украине и России постепенно формируются добровольные общества для помощи и таким детям.

• Разве детская онкология лечится? В книжках, даже изданных сравнительно недавно, написано, что лейкоз или лимфома смертельны. Можно только продлить мучения больного.

Детский рак сейчас во многих случаях успешно лечится. В нашей стране это стало правдой с начала 1990-х годов, благодаря внедрению более эффективных протоколов химиотерапии. Совершенствуется и хирургическая техника. По статистике развитых стран при современном уровне медицины можно излечивать до 80% заболевших раком. В России и Украине пока излечивается около 50%. В странах “третьего мира” – до 20%.

Если считать общее число заболевших равным 5000, а существующую выживаемость равной 50% (2500), то помогая в приобретении дорогостоящих лекарств и оборудования применяющихся в развитых странах, мобилизуя детей на борьбу с недугом, есть шанс ежегодно дарить жизнь еще 1500 российских детей, достигнув общими усилиями уже реальных 80%.

Сейчас “принципиальная неизлечимость” детского рака – устаревшее представление. Но оно живуче, потому что общество недостаточно информировано. Средства массовой информации редко хотят говорить о такой болезненной проблеме, как рак. Если же в медицинской книге детский рак назван неизлечимым, то, скорее всего, Вы столкнулись просто с переизданием старой книги, где не учтены новые данные.

• Почему детям нужны доноры крови?

Если у ребенка диагноз “лейкоз” или “апластическая анемия”, это значит, что ему нужны не только деньги на лекарства, но и кровь. Сколько бы средств ни удалось собрать, ребенок погибнет, если его оставить без переливания крови. Из этого правила нет исключений. Переливание крови – это один из специфических видов терапии при гематологических заболеваниях, без которого больной погибает в течении 2 или 3 месяцев.

При апластической анемии кроветворный орган – костный мозг – прекращает вырабатывать все клетки крови. Это эритроциты, разносящие по тканям кислород; тромбоциты, предупреждающие кровоизлияния и кровотечения; и лейкоциты, которые борются с инфекционными процессами, с вирусами и грибками. При отсутствии этих клеток человек погибает от кровотечений и инфекций, безобидных для здоровых людей. Лечение апластической анемии направлено на то, чтобы заставить костный мозг вновь начать вырабатывать клетки крови. Но пока этого не происходит, ребенку необходимы регулярные переливания крови.

При лейкозах, в период острого развития болезни, костный мозг вырабатывает только больные клетки, а после каждого курса химиотерапии примерно в течение 3 недель костный мозг также не вырабатывает клетки крови, и пациенту необходимо делать переливания. Некоторым пациентам кровь переливают раз в неделю, некоторым – каждый день.

• Разве речь идет о полном выздоровлении от рака? Мне казалось, что рак может только на время отступить, а потом вернется снова.

Нужно различать полное излечение и ремиссию (временное исчезновение или уменьшение клинических признаков болезни). В данном случае мы говорим именно об излечении рака. При большинстве онкологических болезней, если ребенок прожил после лечения 5 лет без рецидивов, он считается здоровым – вероятность возращения рака уже низка.

• И что, выздоровевшие дети могут вести полноценную жизнь? Или они остаются глубокими инвалидами?

Практически все выздоровевшие дети умственно полноценны, а во многих случаях и физически. Они могут учиться, общаться с другими детьми, заниматься спортом, а по достижении взрослого возраста – работать, заводить семьи, рожать детей.

Конечно, нередки и случаи серьезных осложнений после тяжелого лечения – например, проблемы со зрением, с почками, с опорно-двигательной системой, с репродуктивным здоровьем. Но в целом нельзя сказать, что все дети, перенесшие рак, так и останутся тяжелобольными на всю жизнь. Более того, при правильном и своевременном лечении со значительной частью осложнений можно справиться.

• Но почему же тогда лейкозы и лимфомы у взрослых лечатся намного хуже?

Современные протоколы противоракового лечения очень тяжело переносятся. Если в детстве и юности организм может пережить такое лечение и восстановиться, то в зрелом и пожилом возрасте шансы снижаются. А при использовании других протоколов результаты хуже.

• Посмотрел благотворительные сайты, где призывают помогать онкобольным детям. А там – десятки фотографий погибших. Где же хваленые 80% или хотя бы 50% выживающих?

На благотворительные сайты обычно попадают не те дети, у которых лечение проходит относительно благополучно, а те, кто находится в наиболее сложном положении. Без активной помощи доноров и спонсоров их шансы выжить были бы совсем малы. А так часть из них удается спасти. А некоторых погибших можно было бы спасти, но только если бы помощь подоспела вовремя. Кроме того, здесь есть и психологический момент. Умерших видно сразу. А выжившего больного еще много лет не решаются назвать здоровым, отчасти даже из суеверных соображений.

• Как понять, велики ли шансы на выживание у конкретного ребенка, которому я хочу помочь?

Точно предсказать ход заболевания сложно. Известны случаи, когда выживали, казалось бы, совершенно безнадежные больные. Известны и случаи гибели относительно “благополучных” детей. Тем не менее, некоторые оценки можно делать. Например, в случае лейкемии многое зависит от типа лейкоза, общего состояния организма, наличия осложнений, быстроты вхождения в ремиссию и т.п. Если же речь идет об опухоли того или иного органа, то шансы больного зависят от ее типа, стадии и локализации.

В целом выживаемость при остром лимфобластном лейкозе составляет в хороших клиниках до 80%, при большинстве лимфом – до 85-90%, при лимфогранулематозе – свыше 90%, при почечной опухоли Вилмса – до 75%, при остеогенной саркоме и саркоме Юинга – порядка 60% и т.п. В то же время есть виды рака, при которых обычно прогноз плохой. Квалифицированный вывод о шансах того или иного конкретного пациента может сделать врач.

• Зачем используются такие тяжелые схемы лечения? Не лучше ли обратиться к опыту траволечения, народной медицины или гомеопатии?

Достоверные случаи излечения от рака “альтернативными” методами малоизвестны. Если бы альтернативные методы массово эффективно работали, лейкоз не считался бы смертельным заболеванием до введения современных методов терапии. А ведь на самом деле до их внедрения умирало более 95% заболевших.

• Почему родители больных детей не попробуют сами оплатить лечение, продав свою квартиру или обменяв ее на худшую?

Часто так и происходит – люди продают все, что можно продать, включая жилье. Но этот выход не всем доступен.

Во-первых, если семья приехала на лечение из обнищавшего маленького городка или из деревни (достаточно стандартная ситуация), то стоимости квартиры или частного дома даже близко не хватит на лечение. А бывают и семьи из общежитий, из коммуналок, из аварийных домов.

Во-вторых, если продать квартиру, то после окончания лечения надо думать об оплате съемного жилья. А семья к этому времени часто оказывается в таком материальном положении, что еле-еле наскребает на питание. Если же речь идет об одинокой матери или одиноком отце с ребенком (не секрет, что семьи с больными детьми часто распадаются), то они могут оказаться вообще без средств к существованию, кроме мизерных пенсий, т.к. взрослый из-за необходимости постоянного ухода за ребенком теряет работу.

В-третьих, на совсем ветхое жилье меняться нельзя, поскольку пребывание в нем смертельно опасно для ребенка с пониженным иммунитетом. Из-за простуд и, что хуже всего, из-за грибка.

Есть и другие трудности. Иными словами, продажа или обмен квартиры – это возможный выход только для относительно благополучных семей, живущих в крупных городах. А остальные ищут помощи у благотворителей.

• А почему обычно просят о помощи детям, лежащим в больницах Киева, Москвы и Санкт-Петербурга? Это богатые города, пусть сами и решают свои проблемы, а реально нуждаются, небось, только региональные больницы?

Именно в Киев, Москву и Петербург едут из регионов самые тяжелые больные, которым невозможно оказать помощь на местах. В частности, Российская детская клиническая больница (РДКБ) в Москве – фактически больница не для москвичей, а для иногородних, причем многие пациенты – из очень нуждающихся и социально незащищенных семей.

Московские и петербургские центры могут оказывать детям помощь на самом современном уровне. Некоторые процедуры (в частности, пересадка костного мозга) выполняются только там. Но даже в столичных больницах часто не хватает нужных лекарств или оборудования. И всегда не хватает донорской крови.

Разумеется, Вы правы в том, что региональные больницы очень нуждаются. И есть надежда, что программы помощи им также будут развиваться. Первые примеры уже есть.

• Я слышал, что в России и Украине детям химиотерапию оплачивает государство. Зачем же тогда нужны спонсорские деньги на лечение?

Далеко не всегда и не все необходимые препараты есть в больницах. В частности, например, часто требуются большие расходы на современные противогрибковые препараты и антибиотики, позволяющие справляться с тяжелыми инфекционными осложнениями (поскольку при химиотерапии иммунная защита организма резко слабеет, проблема инфекций является одной из основных). Их обычно приходится покупать на свои деньги – или же на спонсорские, если своих средств нет. Не оплачивается бюджетом целый ряд анализов и исследований (например, компьютерная томография). Не оплачивается заметная часть расходов на трансплантацию костного мозга. За время лечения и постоянного ухода за ребенком семья зачастую беднеет настолько, что не остается денег не только на лекарства, но даже на повседневные бытовые нужды.

• Почему часто просят деньги на очень дорогие лекарства, если известны более дешевые аналоги?

Врачи-онкологи не имеют привычки назначать дорогие лекарства, если есть возможность обойтись дешевыми. Но такая возможность есть не всегда. Так, например, очень дороги современные лекарства, позволяющие справиться с грибковыми осложнениями (амбизом, кансидас, вифенд) Да, есть намного более дешевые противогрибковые средства. Но они существенно менее эффективны, и грибы часто оказываются к ним устойчивыми. Кроме того, некоторые из них токсичны для печени или почек. А дешевые аналоги известных препаратов, т.н. дженерики (например, индийского производства), существенно хуже фирменных лекарств по эффективности и степени очистки. В ситуации, когда ребенок находится между жизнью и смертью, их применение может стать фатальным. То же самое можно сказать, в частности, и про современные антибиотики, используемые для борьбы с бактериальными осложнениями.

• Почему лечение детей не оплачивают местные бюджеты? Почему не попробовать обратиться в местное управление здравоохранения, к губернатору, к президенту, наконец?

Определенная целевая помощь от властей есть. Скажем, в ряде случаев местное здравоохранение дает часть денег. Или, например, при направлении на зарубежное лечение по жизненным показаниям (определявшимся специальной комиссией) Минздрав одно время оплачивал две трети суммы. Но, как показывает опыт, добиться полной оплаты дорогого лечения практически невозможно. Средства, которые государство и местные бюджеты готовы выделить на оплату лечения тяжелобольных, в любом случае недостаточны. И просьбы выделить дополнительную крупную сумму на какого-то одного ребенка, как правило, признаются нецелесообразными.

• Почему иногда собираются деньги на лечение ребенка за границей? Что, нельзя лечить у нас?

Уровень лечения детских онкозаболеваний в России и Украине достаточно высок. Бывают случаи, когда лечение за границей не дает существенных преимуществ по сравнению с отечественным. В то же время бывают и такие случаи, когда оно жизненно необходимо. Иногда в зарубежных клиниках действительно намного лучшие результаты по какому-то конкретному заболеванию. А чаще причины носят “организационный” характер. Возможностей российских клиник просто не хватает на всех. Наиболее сложные случаи можно лечить в очень небольшом числе больниц, и количество коек в соответствующих отделениях на порядок меньше требуемого.

Приведем один пример. В России всего три клиники делают трансплантацию костного мозга (ТКМ), туда большая очередь. Значит, если ребенку нужно сделать операцию срочно (а ТКМ часто требует срочности, поскольку необходимо успеть ее сделать до рецидива), в течение полутора-двух месяцев, то можно просто не успеть. Такие случаи в России были – ребенок, которому уже были собраны деньги для пересадки и найден донор, погибал в ожидании операции. В то же время, например, в Германии подходящих клиник гораздо больше. Но на лечение в Германии нужны деньги. (Прим. В Украине есть всего три клиники где проводят родственную трансплантацию костного мозга. Неродственную у нас в стране не проводят. Семьи вынуждены искать зарубежные клиники)

• Почему некоторые сайты продолжают собирать деньги на того или иного “тяжелого” больного даже тогда, когда шансов у него совсем мало?

Можно назвать случаи, когда даже наиболее тяжелые больные выздоравливали после упорного лечения. Если врачи считают, что хотя бы небольшие шансы есть и что лечение необходимо продолжать, то оно должно быть продолжено. Кроме того, для ребенка и для его семьи очень важно, что их не бросают даже в самом тяжелом положении, что их поддерживают до конца. Многие родители, потерявшие детей, говорили, что именно мысль об этой поддержке не давала им упасть духом. Разумеется, долг авторов благотворительных сайтов – своевременно информировать о состоянии больных и не скрывать печальные новости.

• Как отличить настоящие благотворительные Интернет-сайты и странички мошенников?

Это большая проблема, т.к. мошеннические сайты появляются регулярно. Но можно дать некоторые советы.

Во-первых, правильно составленный сайт с объявлением о поиске благотворительной помощи обязательно должен содержать не только номера счетов и электронный адрес, но и другие координаты, для связи и проверки информации. Например, в случае поиска денег для конкретного пациента, – название больницы, а также имя и должность лечащего врача; в случае фонда – его реквизиты, телефон, копии регистрационных документов и т.п. Если указаны только электронные кошельки, то это плохой признак.

Кроме того, если указаны банковские реквизиты юридического лица, то полезно обратить внимание, что именно благотворителю предлагают написать в поле “назначение платежа”. Это должно быть не “перечисление средств по договору такому-то”, а “благотворительная помощь на лечение такого-то”.

Если объявление составлено неправильно, то это не обязательно значит, что его автор – мошенник. Возможно, он просто не представляет себе, как должна выглядеть страничка с просьбой о помощи. Но в любом случае такие объявления должны внушать подозрения и перепроверяться.

Во-вторых, напротив, существуют уважаемые и проверенные сайты известных организаций, которые уже много лет собирают деньги на лечение детей. Ссылки на некоторые из сайтов даны в конце этого списка вопросов.

В-третьих, нередко мошенники берут с известных благотворительных сайтов реальные истории детей, но указывают свои банковские реквизиты. Чтобы исключить этот вид мошенничества, полезно, например, посмотреть поисковой программой в Интернете, есть ли где-либо еще сайты с просьбой о помощи именно этим детям или написанные именно этими словами, после чего сравнить банковские реквизиты и номера электронных кошельков.

• Что это за пресловутая “трансплантация костного мозга и почему на ее осуществление просят таких бешеных денег?

Трансплантация костного мозга (ТКМ) – метод лечения, позволяющий излечивать наиболее тяжелые формы онкозаболеваний (например, лейкозов и лимфом), а также других болезней – апластической анемии, врожденных иммуннодефицитов, наследственных болезней обмена веществ и т.п. Так как ТКМ переносится тяжело и сопряжена с большим риском, то она обычно применяется тогда, когда другие способы обеспечить выздоровление почему-либо оказываются невозможными.

Существуют различные виды ТКМ:

1. аутотрансплантация, при которой после специальной обработки человеку вводят его собственные клетки. Этот вид трансплантации необходим главным образом пациентам со злокачественными заболеваниями, и не только гематологическими, но и другими видами опухолей. Смысл аутотрансплантации в том, что пациенту вводятся сверхвысокие дозы химиотерапии, которые должны уничтожить опухоль, но необратимо повреждают здоровый костный мозг. Для того чтобы защитить костный мозг, часть его клеток  забирают перед проведением химиотерапии, а потом возвращают пациенту.
2. аллогенная трансплантация – то есть трансплантация от донора.

В свою очередь, донор может быть:

1. родственным (обычно брат или сестра, существенно реже – один из родителей)
2. неродственным.

В случаях, когда нужна аллогенная трансплантация, необходимо найти донора, чей костный мозг будет наилучшим образом “совместим” с организмом больного. Если среди родственников такого человека нет, то нужно искать неродственного донора в международных регистрах. За это приходится платить. Процедура поиска донора, его активации и транспортировки костного мозга обходится в 17-25 тысяч долларов.

Сама операция не слишком сложна. Но очень сложным моментом является “ведение” больного до и после операции, когда он после сильнейшей химиотерапии находится в тяжелом состоянии и беззащитен перед любой инфекцией. Необходимы многочисленные лекарства, расходные материалы. Это все тоже стоит денег, особенно в случае появления инфекционных осложнений.

Реально операция ТКМ обходится в десятки тысяч долларов (одна из оценок – $60-80 тысяч), и далеко не вся эта сумма предоставляется бюджетом. Поэтому почти всегда необходима спонсорская помощь.

В то же время уже сейчас в России эти операции ежегодно спасают десятки детей. К сожалению, их делают только в трех отечественных клиниках.

(Прим. В Украине неродственная трансплантация не проводится. В зарубежных реалиях для украинцев сумма неродственной трансплантации начинается примерно от 100 000 евро и выше)

• А почему связываются с зарубежными регистрами доноров костного мозга – неужели в России своих нет? Могу ли я стать в России донором костного мозга, если захочу?

К сожалению, в России программы донорства костного мозга только зарождаются. (В Украине такой базы нет). В настоящий момент полноценного регистра доноров костного мозга нет, нет и государственных мер по его созданию. Банки пуповинной крови (которая тоже может успешно применяться для трансплантаций) тоже только начали создавать. Российские граждане могут стать донорами костного мозга, если речь идет о пересадке близкому родственнику (родственная трансплантация). Пока это практически единственная возможность, но мы надеемся, что ситуация изменится.

• Опасно ли донорство костного мозга для самого донора?

Донорство само по себе не опасно и не чревато неблагоприятными последствиями для здоровья. Довольно быстро происходит полное восстановление организма. Однако надо помнить, что взятие костного мозга – ответственная процедура, необходим аккуратный и внимательный подход, как и при любом оперативном вмешательстве.

В настоящее время в мире живут более 100 тысяч пациентов, жизни которых спасены благодаря неродственной пересадке костного мозга. И, соответственно, более 100 тысяч доноров костного мозга, которые спасли других людей.

Автор-составитель – Марина Молчанова,
редактор – зав. отделением общей гематологии РДКБ Михаил Масчан.

donors.ru