г. Киев
2.06.1997 – 09.04.2011Диагноз: Примитивная нейроэктодермальная опухоль правой лопатки (ПНЭО).
Знакомьтесь – Саша Шубин, общительный, эрудированный и очень весёлый мальчишка. Глядя на него, понимаешь, что перед тобой яркий пример позитива и оптимизма.
Как у всех ребят его возраста, главное увлечение – компьютер, но, при этом, дополнительно занимается английским, а так же закончил 2 класса музыкальной школы, обучаясь игре на гитаре.
Неприятности со здоровьем начались с апреля 2010 года, когда сделали операцию на правой лопатке по удалению посттравматической гематомы. Сейчас Саша прошёл 5 блоков химиотерапии. Ещё шестой – и операция на повреждённой правой лопатке и позвоночнике. Потом предстоит операция на левом тазобедренном суставе.
…Не хочу даже думать, что предстоит пройти мальчишке. В моей голове это не укладывается! Мне хочется кричать: «Господи! Это не справедливо!»
Я хочу, чтобы у парня хватило сил и мужества! Я хочу, что бы его родители оказались сильнее, чем они есть сейчас, и что бы всем хватило сил!
Господи! Помоги им!
После четвёртой химии был сделан забор стволовых клеток. Сделан был дважды. Но нужное количество клеток, необходимых для пересадки костного мозга, так и не набрали.
Как бы трудно не переносил парень химиотерапию (с низкими лейкоцитами, тромбоцитами, с изнуряющей рвотой и стоматитом), Сашка верит, что после операции он снова пойдет в музыкальную школу и сыграет на гитаре своей маме, сестре и отцу-инвалиду свою коронную «Генералы песчаных карьер».
Верит, что когда сестра закончит вышивать бисером икону Ангела-Хранителя, он сразу поправится, и а эта беда сделает его еще сильнее.
Он верит!
А пока – врачи борются за жизнь Александра, но для этого нужны немалые средства. Папина пенсия и мамина зар. плата, которую не выплачивают с мая месяца дает одно определение ситуации в семье: «за гранью». Помощи ждать им неоткуда, им никто не поможет, кроме Вас, добрых людей, которые не останутся равнодушными к этому светлому и трогательному мальчишке.
9 апреля, 2011
Саша Шубин. Последний аккорд сыгран.
Сегодня в 3 часа ночи перестало биться сердце нашего Сашеньки.
Больше нет боли…нет слез…нет страданий, и нет Его, светлого, трогательного мальчишки.
Последнее время я не находила в себе силы посещать его.
Я не могла зайти к нему и улыбаться, говорить, что все будет хорошо, и что все образуется. Я так и не смогла..
Саша был не по годам умным и проницательным мальчишкой.
Его безудержная воля к жизни прервана, его мечты остались мечтами. Коварная болезнь в очередной раз взяла верх. В очередной раз приходит бессилие, беспомощность, безысходность… Все в руках Всевышнего, так Ему было угодно. И это нужно принять, и с этим нужно жить.
Я обращаюсь ко всем читателям сайта с последней просьбой для Сашиной семьи: помолитесь о них и о парне. Поддержите эту семью материально в последний раз. Последнее время расходы были астрономическими, и расходы, которые предстоят, тоже не малые.
Огромнейшее спасибо всем тем, кто все это время был рядом с нами, кто помогал Наташе и ее сыну. Всем, кто не остался равнодушен к их горю, кто поддерживал их все это трудное время. От семьи, от нашего фонда, и от себя лично я благодарю всех и каждого в отдельности. Спасибо Вам!
Упокой Господи в надежди воскресения в жизнь вечную нвпр. отр. Александра, даруй его близким утешение и милость молитвами Пречистой Твоей Матери.
…он мечтал вылечиться, прийти домой и спеть семье свою коронную «Генералы песчаных карьеров»…
Телефон мамы: (063) 830 02 37 – Наталья.
По всем, интересующим Вас вопросам, обращайтесь по телефонам:
(067) 753 42 52 ; (099) 377 76 90 – Светлана Симчук.
Реквизиты для оказания помощи:
Получатель: Приватбанк
Название банка: «Приватбанк»
№ счета:29244825509100
МФО 305299
ОКПО 14360570
Назначение: № карты 6762468834482451
Шубина Наталья Федоровна
Благотворительная помощь на лечение сына.
ИИН 2446211365
18 марта, 2011
Саша Шубин. Аккорды надежды
Пришла весна, это время надежд . И не расстаются с надеждой все, кто борется за жизнь Саши Шубина. Обстоятельства внесли новое осложнение – рецидив. И борьба за жизнь снова становится очень сложной.
Был проведён блок жёсткой химиотерапии и на восстановления парня ушло много крови, плазмы, тромбоконцнтрата, лекарственных препаратов.. А для нового курса лечения нужна будет дорогостоящая палиативная химия.
Весна ворвалась не только на улицы города, но и в отделении. На масленницу в отделени на Верховинной, где сейчас находится Сашка, приезжали гости – группа Скай. Солист группы, Олег, принёс Сашке концертную гитару и Санька после долгого переыва смог наиграть свои любимые мелодии под одобрение музыканта.
Мама Саши заранее благодарит всех за посильную помощь и внимание к их беде. И мы все очень надеемся, что наш парень ещё не раз сыграет “Генералы песчаных карьеров”
3 марта, 2011
Саша Шубин. Срочно нужны средства на препараты.
Что обычно делает человек, когда находится в ступоре, когда нет мыслей, нет сил, когда почва уходит из под ног?
Человек продолжает жить, ищет силы, собирается с мыслями… Человек борется.
Каждая мама, прошедшая свой путь в онкологии, поймет меня. И хотя у каждого свой путь – для всех приходит время, когда обстоятельства становятся сильнее нас и наступает период полного бессилия, отсутствия реальности, период отчаянья. И только понимание того, что не имеешь права, что нужно жить, нужно бороться, вводит тебя в реальность. И ты идешь дальше, по кругу. И все с начала.
Сегодня примерно в таком состоянии находится мама Саши: постоянные знаки вопроса в лечении сына, безрезультатные попытки отобрать клетку для пересадки костного мозга, изменение схемы лечения и так далее…
Трансплантацию костного мозга отменили, проходили лучи, капали химию, выполняли все рекомендации врача, а болезнь не сдавалась. На прошлой неделе Саше сделали КТ. Результаты неутешительные. Да и чувствовал себя Саша очень плохо. Сейчас лечащий врач назначил другой блок химиотерапии, после которого Саше стало легче. Позавчера я навещала его: мы много говорили, смеялись. Но парень очень слабый: низкий гемоглобин, постоянные переливания крови, тромбоконцентрата, плазмы, постоянная нагрузка на организм.
Я очень Вас прошу помочь семье материально – за последнее время около 15 000 грн ушло на рекормон, антибиотики, химии, на обследования, на препараты крови и т д. Спасибо Евгению за оказанную помощь, на счету у Саши сейчас 2 000 грн., а нам еще нужно 4 упаковки рекормона по 1411 грн каждая, это – 5 644. Сегодня врач сказал, что опять нужна будет кровь. И снова деньги, деньги…
Без Вашей помощи им никак не обойтись – это такая банальная избитая фраза, но я так боюсь остаться не услышанной! Все финансы семьи исчерпаны, не оставляйте мальчишку, он имеет право на шанс! Поддержите его! Помогите ему!
30 января, 2011
Саша Шубин. Сбор закрыт.
Всем спасибо. Деньги собраны.
26 января, 2011
Саша Шубин. SOS!!!
Очень срочно, до пятницы, нужен тромбоконцентрат для Саши! Его стоимость – 2 500 грн плюс доставка из Белой Церкви.
Тромбоциты «заваливаются» у Саши просто стремительно! Впереди выходные, и мы должны быть готовы.
Просьба ко всем, у кого есть возможность помочь – отзовитесь!
Спасибо за то, что Вы с нами!
18 января, 2011
Саша Шубин. Я за тебя молюсь, я за тебя боюсь…
Последнее время стараюсь «вытягивать» новости на позитиве. Так мы все устали от плохих новостей, крестиков на сайте, горьких слов и безмолвных криков отчаянья между строк. Мы все, отпуская реальность, поддерживая детей, их родителей, поддерживая друг друга, очень стараемся быть объективными, последовательными. Мы стараемся, но там, наверху, свой расклад событий, каждой отдельно взятой судьбы.
«Все будет как угодно Богу». В этой новости я хочу просить всех и каждого о молитвах для парня, о сорокоустах, о зажженных свечках, обо всем чем только можно просить православных людей в этой ситуации!
Пожалуйста, сегодня наш громкий, буйный, весь противоречивый Сашка, лежит с огромными от боли глазами, лежит тихо-тихо, потому, что каждое движение доставляет нетерпимую боль. Болит буквально все: боль в ребре, боль в спине, в ноге.
Воспалился лимфоузел. Постоянная температура. Лучевая терапия сейчас невозможна. Наташа просто в отчаянье! Когда мы брали Сашу под опеку фонда, я понимала, что ситуация сложная, что путь долгий. Но даже в мыслях не было, что назначенное лечение станет абсолютно невозможным!
Прошу Ваших молитв и Вашего участия!
Как хочется, что бы Саша выстоял!
Что бы он, как и мечтал, пройдя лечение, пришел домой, и сыграл близким свою коронную «Генералы песчаных карьеров»
Финансовый вопрос актуален: химии, болеутоляющие, жаропонижающие, противогрибковые препараты… Все это – сегодня постоянные «спутники» Саши.
14 декабря, 2010
Саша Шубин. Я хочу! Я должен! Я буду!
Наш боец прошел почти половину лучей. Сказать однозначно, как себя чувствует Сашка нельзя. Все сумбурно, всплесками, очень эмоционально. Сегодня он тренирует руку, завтра просто тихо лежит и молчит, за всем наблюдая, после завтра выезжает в игровую и задорно со всеми общается. Вот такой он у нас разный и переменчивый. Но одно качество в нем неизменно: он боец. Он встает и ходит через силу, через боль, сосредоточенно, упрямо, как бы вызывая свой случай на дуэль. Это своего рода поединок, это борьба, это цель. Он хочет, он должен, он будет жить!
Когда я захожу в третью палату, то по неволе улыбаюсь: такая там добрая энергетика! Там собрались три замечательные мамы три замечательных парня. Наш Сашка – серьезный и всегда чем то увлеченный, Андрюша Зубенко – симпатичный весельчак и балагур, и мой любимчик – Денис Дорохов, море обаяния и позитива.
Ребята очень сдружились, Каждый занят чем- то своим, и все как то непринужденно, легко, уютно, им хорошо вместе И это здорово- ведь Новый Год им предстоит встретить в больнице. Мамочки постараются и сделают все, что бы мальчишки не чувствовали себя «за периметром»
Сегодня я хочу попросить вас помолиться за этих славных, мужественных и уже очень взрослых ребят. Пусть Господь пошлет им силы, выдержки и терпения. У кого есть возможность – закажите сорокоусты. Поставьте свечи.
Я так же хочу обратиться к читателям нашего сайта: не оставляйте, пожалуйста, Сашу без Вашей поддержки! 70 000 грн – это очень большая сумма, но без нее у Саши шансов – 0. К сожалению, такова реальность. Это действительно так.
Состояние Сашиного счета Вы можете просмотреть на сайте нашего Фонда» Педиатры против рака»
Я все время пишу о том, что не хочу отвечать себе на вопрос: « а что было бы с этими детьми, если бы не Вы? Это страшно. И это наша действительность. И деться нам всем некуда и выживать нужно, а дети… они ведь ни в чем не виноваты. Они имеют право на шанс, и они должны жить.
27 ноября, 2010
Саша Шубин. Пока так.
Сашка решил немного «сдать позиции» – много спит, и чуть ослаб. Вероятнее всего это последствия химиотерапии, падения анализов. Возможно еще и последствия сложной операции. Во всяком случае, пока лучевая терапия в будущем и назначен еще один блок космегена. Будем надеяться, что за это время мальчишка больше восстановится и, пройдя лучи, зайдет на бокс.
А пока время нам на руку, так как продолжаем сбор денег для пересадки. Не оставляйте Сашку на середине пути! Парню очень нужна Ваша помощь!
25 ноября, 2010
Саша Шубин. Очень нужна Ваша помощь!
Для всех, кто отслеживает ход лечения парня, пишу текущие новости.
Сегодня наш боец восстанавливается после «химии». Очень радует тот факт, что Саша уже поднимается на ноги. И если взять во внимание всю сложность его операции-это, скажу я Вам : большой подвиг! Конечно же, ему очень тяжело, но он – боец!
На днях я была свидетелем того, как он делал упражнения с гантелями: и вроде бы все понятно – парень – ничего из ряда вон выходящего. А ведь нет! Ведь лопатка удалена, а он сосредоточенно, спокойно занимается!
Я, занимаясь волонерством, дала себе слово: не «прикипать» к детям – эмоции мешают работе, но… Когда видишь, как эти, не по годам взрослые дети, преодолевают свой путь – я не могу оставаться равнодушной. И как не стараешься «включать мозги» – «отключить сердце» не получается.
Саше очень повезло: у него замечательная, любящая семья. Каждый день его навещает Леночка (сестра), навещает Татьяна (его тетя) и всегда рядом мама. Они как три ангела-хранителя суетятся возле него, опекают его, заботятся о нем.
Скоро у Саши сепарация стволовых клеток, потом лучевая терапия, (предварительно 25 дней) а потом пересадка костного мозга. У нас очень мало времени на сбор денег для бокса, так как это не малые деньги, и для семьи просто нереальные! Безусловно, я ищу дополнительные источники средств, но Вы – наша помощь и опора, не останьтесь в стороне, пожалуйста! Помогите семье, и Сашке! Им одним, без Вашей помощи, не справиться!
Я прошу Вас за этого ребенка, за его шанс, за его право на жизнь! Обернитесь, пожалуйста, протяните им свою руку, ведь вместе мы можем так много!
Все движения финансовых потоков, относительно Саши, Вы можете увидеть на нашем сайте (protiv-raka.org) в разделе «отчеты».
13 ноября, 2010
Александр Шубин. Покой нам только снится.
Операция, сделанная Саше, определила дальнейший ход лечения.
Саше сейчас капают послеоперационный блок химиотерапии. Дальше по плану – рентген, для того, чтобы определиться с разметкой для лучевой терапии. Потом – лучи. Далее – очередная сепарация стволовых клеток. Уже четвертая по счету.
Не везёт Сашке с этим, ну, ни как. И, как я уже писала ранее, в воздухе «висел» вопрос о трансплантации.
Сегодня всё уже решено, взвешены все «за» и «против». Доктор и мама сошлись в одном: трансплантация необходима. Вернее, доктор уверен, что она необходима, а мама принимает это как безысходность. Ее душа и сейчас не принимает эту данность. Наташа и сейчас по-прежнему в смятении, по-прежнему внутренне она не согласна со всей этой ситуацией. Кто знает? Только Господу Богу известно. Остается только молиться и надеяться, что все они на верном пути Что тут скажешь – шаг очень серьёзный, очень сложный, но необходимый.
Сегодня на счету у Саши 2 500 грн. На сепарацию необходимо 3 200 гр-н. А последующая трансплантация подразумевает огромные затраты – 60 000 грн. (!) Для семьи это нереальные, неподъемные деньги!
И я осмеливаюсь Вас просить! Дорогие наши помощники! Пожалуйста! Не оставайтесь равнодушными к тем, для кого Вы – единственная надежда. Проявите участие в сборе денег на лечение Саши.
4 ноября, 2010
Александр Шубин. Наши новости
Вчера Саше была сделана сложная операция. Хвала Богу, она прошла нормально. Длилась она очень долго, до 21 часа, переживаний хватило всем. Но, все хорошо, что хорошо кончается.
Родители благодарны всем людям, которые помогли семье финансово. Благодарность Евгению, который помог маме с наличными деньгами на кануне операции.
Вопрос трансплантации, который у мамы был в сомнениях, скорее всего будет решаться положительно. Во всяком случае, доктор на этом настаивает. Решение принимать родителям. Дай Бог, чтобы оно было правильным!
Впереди у Саши еще один отбор клеток костного мозга и, (будем знать позже), пересадка этого костного мозга. Ранее я писала, что не могу даже думать, о том, что предстоит пройти парню. Но действительность такова: пол пути пройдено, и это вселяет надежду, а по сему- идем дальше.
Путь предстоит не простой, и требующий больших финансовых затрат. И как бы мне не хотелось, закрыть сбор средств, к сожалению, я этого сделать не могу. На очередную сепарацию (четвертую(!) по счету), нужны опять 3200 грн. На следующую химию нужен космеген. Спасибо Оле Кравчук, она опять нас выручает. Так, что, здесь мы экономим. А сумму, необходимую для трансплантации, (если решат все-таки делать) , я сообщу позже.
Вот такие на сегодняшний день, наши дела. Сейчас Саша в реанимации, вчера вечером он отошел от наркоза, чувствует себя нормально. Очень переживает, как он будет лежать и с ногой и с рукой. Понятно, что парню сейчас тяжело очень. Но будем оптимистами: сегодня это особенно актуально.
Спасибо Вам всем за помощь и поддержку!
Не оставляйте парня на середине пути!
Семье по прежнему необходима Ваша забота!
22 октября, 2010
Александр Шубин. SOS! На операцию нет денег.
Ну, вот и долгожданный момент: на конец то стали просматриваться горизонты. В лечении Саши появилась определенность, и понимание того, что делать дальше
Напомню, что из-за низких анализов парень не мог пройти все обследования, и не представлялась возможность определиться с операцией, с ее сложностью и объемом. Сегодня все обследования пройдены, и уже назначена дата операции. Опухоль на лопатке , (хвала Богу!), ответила на химиотерапию и осифицировалась, это значит, что она «погибшая», в легких у Саши все чисто (!). В бедренной кости в начале лечения было некоторое количество skipметастазов, сейчас там просматривается один метастаз.
Вторник, 26 октября Саше предстоит удаление лопатки, частичная резекция бедренной кости, затем будет произведена пластика этой кости титановыми пластинами.
И у нас как всегда – цейтнот! Времени всего ничего! И денег не осталось тоже! До операции нужно оплатить титановые пластины (1200) грн, нужна кровь (600 грн) и плазма (600 грн). Времени на обследование доноров нет – идут выходные. Остальные, текущие расходы, по операционные материалам, Наташа еще не просчитывала. Так долго к этому шли, так долго этого ждали, и сейчас она растерялась: не знает куда бежать, с чего начать и где взять деньги? Одно она знает и определяет точно: « Я благодарна за шанс, который дан сыну»
Я, боюсь, в этой лавине просьб и мольбы, в этом бесконечном водовороте слез, не донести до Вас, нашей единственной опоры и надежды, свой крик о помощи для Сашки!
Услышьте! Оглянитесь! Помогите!
И еще я прошу: помолитесь за благополучный исход операции, пусть Господь даст сил парнишке, выдержки родителям, умения и терпения докторам. Пусть все сложиться!
Мы все с тобой, Сашка!
С Богом!
8 октября, 2010
Александр Шубин. Замкнутый круг.
Мы очень надеялись, но… К сожалению, забор стволовых клеток, не дал желаемого результата. Уже в третий раз не набирается нужное количество. Но обо всем по порядку.
Два дня назад, в отделении мы разговаривали с Наташей (мамой) Саши и говорили о том, какими будут результаты сепарации, о том, что нужно готовиться к операции, в общем, о насущных проблемах. На следующий день Сашу отпустили домой до падения анализов. В этот период они должны были пройти МРТ, и КТ, после чего стало бы понятно какой, будет операция.
Но: человек предполагает, а Господь располагает.
Клетку, в нужном количестве, отобрать не получилось, мало того: анализы упали раньше, чем обычно (такое тоже бывает), и самое обидное – не прошли обследования.
По поводу операции по прежнему ничего не ясно, кроме того, что предстоит удаление лопатки, Относительно бедра предположить что либо без обследований не представляется возможным. Плюс ко всему- опять предстоит сепарация.
Сейчас Сашка снова в отделении, с температурой, мама очень расстроена: невозможность трижды набрать костный мозг, наводит ее на мысли о том что трансплантация под большим сомнением. Нужна ли она, если так все выходит.
На счету у Саши было 1140 грн, из них было проплачено 833 грн за реокомплект (контейнер для заморозки костного мозга).
Друзья, каждый раз, когда я пишу очередную просьбу о помощи для ребенка, пребываю в состоянии смятения: неужели это никогда не закончится?, неужели мы, граждане этого государства, всю жизнь будем вынуждены жить с протянутой рукой? Обида, стыд за самих себя, и осознание того, что по другому этим детям не поможешь ставит нас в эти рамки. И мы все идем по кругу, в надежде на Вас, добрых, бескорыстных и милосердных.
Сегодня семья особенно остро нуждается в Вашей помощи, посудите сами:
• 3200 грн на очередную сепарацию
• 1500 грн на МРТ
• 770 грн на КТ
• и еще расходы по предстоящей операции…( но о них уже после обследований)
Я очень прошу Вас не оставьте мальчишку на его трудном и сложном пути!
Семья как никогда нуждается в помощи и поддержке!
Давайте поможем им благополучно выйти из этого замкнутого круга!
Заранее Вам благодарны!
