Брайловська Олександра
Дата народження: 23.07.07
Діагноз: нейробластома (нейросаркома)
Саші 14 років. Вона одеситка і дуже любить море, але бачила його дуже рідко. В 1.5 рочків їй поставили діагноз – нейробластома високого ризику – рак нервової системи. Це надзвичайно важка хвороба і на той момент крім стандартного лікування не було нічого. Але Сашенька не здавалась вже тоді. І не даремно!
Ця хвороба страшна своїм повторенням. От здається дитинка більше року під крапельницями з хіміями (яких, до речі Саша пройшла цілих 55), пройшла променеву терапію, складні операції і їде здоровою додому. Але через декілька місяців їй знову стає боляче – невимовно боляче. Хвороба повернулась… В організмі залишаються маленькі клітини раку, які не помічає імунітет і які не вбиває хімія. До Саші хвороба поверталась 5 разів і вона єдина у світі, хто пережив 5 рецидивів нейробластоми. На жаль, багато інших дітей не змогли цього зробити – серед них друзі дівчинки…
Саша продовжує боротись – за себе і за інших діток з таким же діагнозом, щоб від них не відмовлялись, а давали шанс. І дівчинка змогла дочекатись, коли винайшли імунотерапію, яка може назавжди вилікувати її та таких же діток. Але в Україні цього препарату – Карзіба, немає, він навіть незареєстрований, і робить його лише один виробник.
Протокол лікування імунотерапією з препаратом Карзіба включає в себе 5 курсів по 5 флаконів з перервою між курсами – місяць. 1 флакон коштує 11 800 євро (Рахунок ), а якщо проходити лікування закордоном то додається чимала сума і за перебування в клініці. Але наступає пандемія і від Сашеньки відмовляються закордонні клініки, адже в них є свої пацієнти і звісно проблеми з ковідом. Та й держава відмовилась оплатити лікування Саші закордоном, бо в застарілих протоколах в Україні просто не передбачено, що такі дітки можуть пережити 5 рецидивів і що після цього робити.
Поки в світі діток з нейробластомою рятують і вони живуть звичайним життям – Саша продовжувала хіміотерапії. Її організм виснажувався і прийшов момент, коли вона просто могла б не витримати наступну хімію.
Саша під час першого курсу імунотерапії
На щастя, в цей моменти її врятували – ви – небайдужі люди з добрим серцем. Ви допомогли зібрати кошти на перші 5 флаконів Карзіби, але їх потрібно ще було привезти в Україну… Це дуже довго і важко описувати – наскільки багато папірців довелось зібрати і домовлятись, щоб препарат таки дозволили купити і ввезти в нашу країну. Але ми змогли. Та при ввезені в країну незареєстрованого препарату довелось сплатити ПДВ – цілих 20 % від вартості препарату за розмитнення… Дякуючи Вам – на це теж були кошти, які зібрались тоді буквально в останній момент.
Імунотерапія розпочалась. Проводиться вона під сильним знеболенням – Морфіном – настільки важка ця процедура. Але Саші ввели не 5 флаконів як написано в протоколі лікування, а 3, бо її організм виснажений. Попри все – вона мужньо трималась.
Через місяць Саші крапають ще 2 флакони, які залишились, бо просто не було коштів, а час йшов…
Коли ми з мамою отримали результати обстежень після імунотерапії – ми плакали… Нарешті від щастя – кількість ракових пухлин зменшилась вдвічі.
Та після цього у відділенні, де лікується дівчинка – з’являється ковід. і через певний час він підтверджується і в Саші.
Вона потрапляє в реанімацію, але за декілька тижнів мужньо поборола ковід. Її мама теж відчувала симптоми, але навіть не здавала аналіз – просто робила все заради доньки, повністю забувши про себе і свій стан – так було завжди.
Знову здається кров на обстеження і результати просто шокують – кількість ракових пухлин мінімальна. Таких хороших результатів у Саші не було останні 5 років. Навіть у зменшеній дозі – імунотерапія діє. Але дівчинці стає гірше.
Вона починає задихатись і в неї виявляють постковідну пневмонію. Їй болить страшенно все тіло, вона під киснем. Знову реанімація – її мама не спить декілька днів і ледь ходить, та продовжує робити все для доньки. Але, на жаль, ніхто з нас не міг розділити той нестерпний біль з Сашею. Кожна ніч була страшна – аби пережити… А ранок приносив нові новини. У дівчинки виявили перелом шийок двох стегнових кісток. Це було великим потрясінням, яке пояснило сильні болі Саші. До цього призвело довге лікування від раку до ковід, який дав ускладнення. Але дівчинка не здається. Почала дихати самостійно, поборола пневмонію і мріяла про імунотерапію. Саме це нове лікування і врятувало дівчинку, якби в цей момент вона б страждала і від раку – ковід би не змогла побороти.
Конструкція завдяки якій вдалось повернути стегнові кістки в правильне місце
Завдяки людям-чарівникам на Новий рік в Україну прилітає літак з 3-ма флакончиками так потрібних ліків. Саша знову мужньо проходить імунотерапію і починається лікування переломів. Дівчинці зробили операцію – прямо в коліна встановили шпиці, а над коліном їх тримали спеціальні дуги від яких йшов трос через перекладину і цей трос тягнули гірі вагою 2 кілограми… Вони тягнули за шпиці, які всередині колін Саші. Просто уявіть, який це біль. Це зробили для того, щоб кісточки стали на місце. Дівчинці так боліло, що декілька днів вона могла поспати лише на руках мами…На щастя – це все подіяло і через тиждень їй зняли цю конструкцію, а також гіпси в яких вона була 2 місяці. Вчора відбулась ще одна операція – їй зафіксували в правильному положенні кісточки в місці перелому, щоб вони почали зростатись. Сашенька ще спить, час від часу починає труситись. По тілу болючі пролежні. Але нарешті вона зможе вчитись сідати.
І в нас залишається лише тиждень, щоб згідно протоколу продовжити імунотерапію. Хоча б 3 флакончики… Але лікар говорить про те, що було б добре прокапати їй всі 25 флаконів як вказано в протоколі – просто за довший термін, що вона витримала. Поки прокапали лише 8.
Тільки імунотерапія може покласти край стражданням дівчинки.
Саша не здається – багато жартує, мріє і планує. Вона вірить в одужання, точніше вірить, що на світі багато людей, які підтримають її і вона нарешті відчує, що таке бути здоровою і жити без болю.
А ще вона мріє про донечку – Крістіну.
Ми можемо їй допомогти, але в нас мало часу – тиждень – два максимум, щоб купити ще 3 флакони Карзіби, а потім буде ще місяць, щоб купити наступні 3. Але ж Крістіна має народитись?
Попри біль і втому – Саша щиро радіє листам від інших діток. Жартує, мріє і планує
Нагадуємо, що ми як Благодійний фонд несемо відповідальність за перевірку документів тих, хто звертається до нас за допомогою та безпосередньо спілкуємось з лікарями онкохворих дітей. Ми зберігаємо заяви та копії документів кожного підопічного. І якщо Вам потрібні довідки – ми з радістю надамо Вам копії виписок з лікарні, де підтверджується діагноз дитини (батьки дали згоду на це).
Реквізити для перерахування коштів:
Рахунок в АТ «Приватбанк» БФ “Педіатри проти раку”
р/р UA213052990000026002000115
код ЄДРПОУ 35997765
Отримувач: БФ «Педіатри проти раку»
Банк отримувача: АТ КБ «Приватбанк»
Призначення платежу: благодійне пожертвування на лікування Брайловської Саші
Увага! Для перерахунку коштів через термінали Приватбанку і систему Приват24 використовуйте номер картки – 5169 3305 2066 9893 (на лікування Брайловської Саші)
Рахунок в АТ «Укрсиббанк» БФ “Педіатри проти раку”:
р/р UA6035100500000260082
код ЄДРПОУ 35997765
Отримувач: БФ “Педіатри проти раку”
Банк отримувача: ПАТ УкрСиббанк м.Київ
Призначення платежу: благодійне пожертвування на лікування Брайловської Саші
Із вдячністю та повагою, помічник президента БФ “Педіатри проти раку” – Кукса Юлія
Телефон для довідок: +380 73 175 38 39, +380 97 709 27 53
(За цими номерами – Ви можете дізнатись відповіді на всі питання, що у Вас виникли, а також отримати всі необхідні документи та довідки щодо фонду чи певної дитини. Завжди раді Вас чути!)
Посилання на новини про Брайловську Сашу
Будьте з нами в мережі Facebook
03.02.2022
